Vidas Raras
O IVR é OSCIP e é regido por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência e Comprometimento. Com sua doação podemos mudar a realidade dos Raros do Brasil. Como? Incitando a pesquisa científica; ajudando no desenvolvimento de outras associações; Promovendo educação e informação aos Raros; Atuando junto às autoridades de saúde e governo, para que sejam assegurados o diagnóstico e tratamento adequados, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade para o tratamento; Capacitando profissionais da saúde por meio de informações sobre as DRs.

Preocupados e atentos à falta de informações e políticas públicas, temos procurado, de todas as formas, colaborar e divulgar para: governo, sociedade, imprensa e classe médica, as graves consequências se os pacientes não tiverem acesso a um diagnóstico precoce, à medicação e às terapias de apoio. Estamos sempre mapeando as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com Doença Rara, para que possam buscar soluções.
R$20
R$35
R$50
R$70
Com pouco mais de R$2 por dia, você muda a realidade das pessoas com doenças raras do Brasil
Com apenas R$ 1,6 por dia você pode capacitar profissionais de saúde a conhecer mais sobre as Doenças raras.
Com menos de R$2 por dia, você nos ajuda a salvar vidas de dezenas de raros do Brasil.
Com menos de R$ 1 você pode mudar a vida de um raro no Brasil através da informação.
R$120
Com apenas R$4 por dia, você nos ajuda a proporcionar diagnóstico precoce e orientação às pessoas com doenças raras no Brasil.
Nosso impacto
4 milhões
pessoas impactadas nas campanhas de conscientização nas redes sociais.
70+
número de associações parceiras.
6.000+
atendimentos no ano entre Linha Rara e Escritório
20.000+
profissionais de saúde com acesso aos nossos livros "Doenças Raras de A a Z" e "Compêndio de Doenças Raras".
Como a sua doação pode ajudar?
Sua doação pode nos ajudar a impactar mais pessoas com nossas palestras e campanhas de conscientização sobre as doenças raras.
A sua doação nos ajudará a mudar o cenário das doenças raras brasileiro, pois poderemos lutar ainda mais para que o direito à vida seja assegurado com leis que priorizem os raros e mais, para que o raros possam ter qualificação e emprego mesmo com suas limitações e deficiências.
Com sua doação podemos continuar o trabalho de orientação às famílias, a busca por políticas públicas, por protocolos clínicos, por um entendimento maior sobre as doenças raras e pode mudar a vida de milhões de brasileiros que, com o diagnóstico precoce, poderão ter o tratamento adequado antes de apresentar sequelas da doença.
A cada R$ 40 um novo profissional da saúde pode receber o material informativo sobre Doenças Raras.
"Desde o primeiro contato com IVR, que pedimos ajuda para o tratamento do meu pai que tem HPN, fomos muito bem atendidos e vimos o quanto o instituto foi sério e solidário conosco."
João Paulo Rafael Bento
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